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官方部署：重点加强务工人员返岗运输保障******

　　中新网2月2日电 据“交通运输部”公众号消息，近日，国务院应对新型冠状病毒感染疫情联防联控机制春运工作专班印发通知，就务工流、学生流返岗返校等运输服务保障工作作出进一步部署。

　　一、进一步强化客流组织保障

　　(一)切实加强旅客运输组织。各地要加强春运后半程客流研判，统筹综合运输资源，强化运力保障，合理安排班次，充分满足群众返程需要。要加强城乡交通运力与铁路列车、道路水路客运班线、民航班机等信息共享和衔接，提升疏运能力，畅通群众出行“最后一公里”。要加大农村运输服务保障力度，通过开通赶集班、春耕班、开展预约响应服务等方式，最大程度满足农村群众赶集、农忙等出行需求。

　　(二)重点加强务工人员返岗运输保障。各地要加强务工人员返岗情况摸排，通过加密客运班次、增开定制客运线路、强化城乡客运衔接等方式，提升务工人员返岗运输服务保障能力。对于目的地集中、具有一定规模的，可开展上门售票服务；具备条件的，可提供包车、专列(包车厢)、包机等“点对点、一站式”运输服务，切实保障务工人员安全便捷返岗。鼓励各地通过政府购买服务、补贴部分包车费用等方式，降低务工人员出行成本。

　　(三)切实加强学生返校运输保障。各地要按照“分期分批、错时错峰”的原则，稳妥有序做好高校学生返校运输服务保障工作。高校集中的地区要针对可能出现的学生短时间内集中抵达的情况，加强运力调度，通过开行校园专线、大站快车、区间车、延长运营时间等方式，及时疏解学生大客流。对于出行需求集中、出行距离适中的学生群体，可提供家门到校门的包车直达服务。

　　(四)持续加强自驾人员出行服务保障。各地要加强区域路网、重点水域运行动态监测，多渠道及时发布路网、客滚航线运行信息，动态更新发布拥堵缓行路段、客滚航线信息，引导自驾人员合理选择出行时间和出行线路。要加强高速公路服务区运营保障，强化服务区加油、充电、用餐、如厕等基本服务管理，确保商品供应充足、环境卫生可靠、服务便捷高效。

　　二、进一步加强交通物流保通保畅

　　(五)持续做好医疗物资运输服务保障。各地要加强属地重点医疗物资保供企业、重点物流企业跟踪监测，强化运输组织和运力调度，持续做好医疗物资运输保障工作。要指导属地骨干物流运输企业与医疗物资生产经营企业、流通企业建立长期合作关系，保障物资调拨、运输、流通等环节高效畅通运转，维护医疗物资产业链供应链安全稳定。要充分发挥各级物流保通保畅工作机制作用，建立部门间常态化对接渠道，建立健全疫情防控新阶段保障医疗物资稳定可靠供应、安全高效运输的长效机制。

　　(六)扎实做好春耕备耕物资运输保障。各地要及时掌握种子、农药、化肥、农机等农业生产物资运输需求，统筹利用综合交通运输资源，加强调度指挥和运输组织，确保农业生产物资运输需求及时响应、物资及时运达。要指导重点货运物流企业强化农业生产物资运输保障，优先承运、优先装卸、优先运输。具备条件的地区可在高速公路出入口开通快速通道，全力保障农业生产物资运输车辆优先快速便捷通行。对于承运春耕化肥等重点农业生产物资的船舶要实施优先引航、优先过闸、优先锚泊、优先靠离泊措施，确保农资水路运输通畅。

　　三、进一步落实落细疫情防控措施

　　(七)精准落实疫情防控措施。各地要按照《2023年综合运输春运新型冠状病毒感染疫情防控指南》要求，严格做好客货运输场站、交通运输工具、高速公路服务区、收费站等清洁消毒、通风换气，强化客运场站进站口、售票窗口、安检通道、检票口等重点部位客流组织引导，积极推广无接触式作业，最大程度减少疫情传播风险。要加强防疫宣传，引导公众提高防护意识，加强个人防护，理性错峰出行。

　　(八)持续加强从业人员防护。各地要督促交通运输从业人员上岗期间规范佩戴口罩、做好手部卫生，离岗后加强个人防护，倡导实行“两点一线”管理。优先保障交通运输一线从业人员防疫物资供应及疫苗加强接种，加强重点客运枢纽和在途时间较长的列车、客船退热等药品配备。坚持和完善关键岗位轮岗备岗制度，保障工作有效接续，确保春运期间重点枢纽场站不关停、重要运输通道和线路服务不中断、重点物资运输不断链。

　　四、进一步加强服务保障

　　(九)着力强化路网运行保障。各地要完善部省站三级调度、区域协调、路警联动等工作机制，坚持“一事一协调”，及时发现、快速处置路网阻断堵塞情况，持续做好疏堵保畅。要加强部门间信息协同，加强路网运行研判、气象灾害预警，组织有关部门做好极端天气下的交通管控，备齐应急抢通力量，提高应急处置水平。

　　(十)着力提升旅客出行体验。各地要进一步强化客流组织，优化服务举措，积极开展人工售票、协助候乘等适老化便民服务，联网售票、电子客票等无接触服务，定制客运、联程运输等“门到门”服务。要畅通12328交通运输服务监督热线，高效做好接听转办工作，解答公众咨询，对旅客反映的问题即报即查、即转即办，及时回应社会关切，坚决杜绝矛盾积累。

　　(十一)着力加强春运宣传。各地要聚焦综合运输整体优势和各运输方式比较优势，做好出行资讯服务，推介便民利民举措，分阶段、分主题、全方位开展春运宣传引导。要聚焦一线从业人员、志愿者，进一步挖掘和宣传春运典型做法和生动事迹，讲好春运故事。

　　五、进一步强化安全应急保障

　　(十二)持续做好安全隐患排查整治。各地要对春运安全检查发现的问题隐患开展“回头看”，确保整改到位，并举一反三，针对性完善安全监管措施，压实企业主体责任。要加强冰冻雨雪等恶劣天气预警，督促运输企业做足做细途经路线选择、动态监控、安全培训、安全设施检查等各项准备，遇极端天气存在重大运输安全隐患的，及时调整计划，坚决杜绝冒险运营。要严格落实客运安全告知制度，督促旅客乘车期间全程规范使用安全带，最大限度提高安全防护水平。

　　(十三)突出加强重点领域安全管理。各地要深刻汲取春运以来有关交通运输安全生产事故教训，清醒认识节后返程高峰、复工复产对客货运输安全的影响，扎实做好重点领域安全监管。针对重庆彭水“1·13”、云南玉溪“1·27”事故暴露出的包车异地违规经营问题，车籍地要加强旅游包车源头监管，旅客出发地要做好本地运力供给和服务保障。要加强危险化学品、烟花爆竹等各类危险品托运、承运、装卸、车辆运行等全链条安全管理，严厉打击非法托运、违规运输危险品行为。要督促相关运营单位加强重点客运枢纽场站、城市轨道交通车站客流疏导和安全管理。

　　(十四)着力加强安全执法监督。各地要以务工人员输出、输入集中的市县为重点，持续深化客运打非治违，保持安全监管高压态势。要充实重点客运枢纽场站、高速公路出入口、公路服务区等区域执法力量，针对性加强执法检查。要依托高速公路通行、联网联控等数据加强频繁出入本地的大中型客车排查，依法从严查处非法营运、脱离动态监控运营、违规异地运营、甩客倒客、客运包车未经备案擅自运行等违法行为。对本地查处的外地客车，及时通报车籍地强化源头管控和监测预警。

　　(十五)切实维护行业稳定。各地要强化底线思维，落实属地责任、部门责任，加强行业动态和舆情监测，有力有效排查、防范和化解道路货运、出租汽车、城市公共汽电车等领域稳定风险隐患，做到处理在早、在小、在散。要督促出租汽车、道路客货运输企业落实企业主体责任，督促交通运输新业态平台企业依法合规开展经营，保持运营规则稳定性，维护从业人员和消费者合法权益。

　　(十六)持续做好值班值守和信息报送。各省级春运工作专班要继续严格执行值班值守和领导带班制度，加强部门信息共享和协同联动，强化调度指挥协调，全面掌握本辖区内春运工作情况，妥善处置突发事件，及时报送相关信息。(中新财经)

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）